쉐그렌-라손 증후군
Sjogren-Larsson syndrome
- 질병코드(KCD)
- Q87.1
- 산정특례코드
- V158
- 분류
- 선천 기형,변형 및 염색체 이상
병원에서 이 질환으로 진단받고 산정특례를 등록하면 본인부담이 줄어들어요.
희귀의약품 지정
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신규 등록 기준
검사 항목 · 영상검사, 유전학검사, 임상진단, 장애정도
필수 검사 조합 · (영상검사, 유전학검사, 임상진단, 장애정도)
o 영상검사: MRI상 뇌백질 이상 (정상일 수도 있음) o 유전자 검사: ALDH3A2 돌연변이 o 임상증상: 정신지체, 사지 마비, 황반 변성, 뇌백질이상, 여린선 등 * 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애 또는 자폐성장애)가 "심한 장애"인 경우) - 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함 - 공단 신청일 기준, 만 3세 미만의 경우 장애정도 불필요
재등록 기준
검사 항목 · 임상진단, 장애정도
필수 검사 조합 · (임상진단, 장애정도)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록 * 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애 또는 자폐성장애)가 "심한 장애"인 경우) - 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함
진단과 산정특례 등록은 의료기관에서 해요. 등록 절차·지원 사업은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 ↗에서 확인하세요.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 「국가관리 희귀질환 목록」 · 식품의약품안전처 희귀의약품 지정 현황