라만 증후군[태튼-브라운-라만 증후군]

질병코드(KCD)

코드 없음

산정특례코드

V900

분류

코드 없음

질병코드가 따로 없는 극희귀·기타 염색체 이상 질환은 V900·V901 같은 공통 코드로 등록해요.

희귀의약품 지정

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식약처 지정 대상 질환 문구에 이 질환 이름이 있는 약이에요. 지정 ≠ 판매·건강보험 적용. 희귀의약품 지정 목록 전체 보기

신규 등록 기준

검사 항목 · 유전학검사, 임상진단, 장애정도

필수 검사 조합 · (유전학검사, 임상진단, 장애정도)

·임상 증상: 특징적인 얼굴 생김새 (통통한 볼, 넓은 이마 (높은 모발선), 튀어나온 이마, 깊게 위치한 눈, 눈꼬리 처짐, 양안 격리, 치아 이상 등), 과성장 (큰 키, 대두증 등), 다양한 정도의 지적 장애, 행동장애, 저긴장증, 잠복고환, 선천성 심장 이상, 갑상선기능저하증, 다양한 정도의 골격계 이상, 뇌의 구조적 이상 등 ·유전학검사에서 HIST1H1E 유전자의 돌연변이 혹은 결실 확인 * 수술필요 또는 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애가 "심한 장애"인 경우) – 해당 질환을 원인으로 한 수술이 필요한 경우 또는 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함 – 공단 신청일 기준, 만 3세 미만의 경우 장애정도 불필요(장애정도 무관하게 항목 체크하여 신청)

재등록 기준

검사 항목 · 임상진단, 장애정도

필수 검사 조합 · (임상진단, 장애정도)

최초등록과 동일하며, 5년 이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록 * 수술필요 또는 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애)가 "심한 장애"인 경우) – 해당 질환을 원인으로 한 수술이 필요한 경우 또는 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함