Generalized pustular psoriasis
병원에서 이 질환으로 진단받고 산정특례를 등록하면 본인부담이 줄어들어요.
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검사 항목 · 조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진
필수 검사 조합 · (조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진)
4. 조직학검사: 피부 펀치 생검 - 신청일 기준 1년 이내 피부 조직검사 결과 전신농포건선을 명백히 배제하는 조직 판독소견이 확인되지 않은 경우 5. 임상진단: 아래 ① ~ ③ 모두 충족했을 때 등록 가능 ① 징후: 사지말단부나 건선 판 병변에만 국한되지 않은 광범위한 부위에 원발성 농포가 관찰되는 경우 * 단, 손, 발바닥 부위에만 원발성 농포가 관찰되는 경우는 제외 ② (전신 증상을 동반 또는 판상건선을 동반) & (1번 이상 재발 또는 증상이 3개월 이상 지속되는 경우) ③ 중증도 평가 (1) total GPPGA 3점 이상이면서 (2) 다음 중 1개 이상 만족: (ㄱ) GPPASI 10점 이상 (ㄴ) 농포가 전체 피부면적(Body surface area)의 5% 이상 6. 기타: 피부과 전문의 확진 *참고 i) GPPGA(generalized pustular psoriasis physician Global Assessment) : 홍반, 농포, 인설 정도에 대해 0-4점으로 평가 후 평균값으로 계산하며, total GPPGA score는 0-4점으로 평가 ii) GPPASI(generalized pustular psoriasis area and severity index) : 홍반, 농포, 인설 정도에 따라 0-4점으로 평가하고 체표면적 침범여부에 가중치를 두어 판상건선의 PASI 점수와 같이 0-72점으로 평가
검사 항목 · 임상진단, 피부과전문의 확진
필수 검사 조합 · (임상진단, 피부과전문의 확진)
5. 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록 6. 기타: 피부과 전문의 확진
질병관리청 희귀질환 헬프라인 「국가관리 희귀질환 목록」 · 식품의약품안전처 희귀의약품 지정 현황